亨廷顿氏舞蹈症:非政府组织提高对患者及其家人经历的“耻辱”意识将在马耳他启动

一个新的非政府组织将于10月成立,旨在通过对这种疾病有第一手经验的人来支持亨廷顿氏舞蹈症患者及其患者。
“我们家有亨廷顿氏舞蹈症,这些年来看到这种影响并不容易,”该协会背后的一名成员说。
“这种疾病似乎伴随着很多耻辱,似乎有一种向别人隐瞒它的感觉。”
“这种情况非常罕见,很多人都没有意识到这些症状。”
亨廷顿氏舞蹈病是一种进行性大脑疾病,会导致不受控制的运动、情绪问题和思考能力(认知)的丧失。
成人发病的亨廷顿舞蹈病是这种疾病最常见的形式,通常出现在一个人30多岁或40多岁。
早期的迹象和症状包括易怒、抑郁、不自主的小动作、协调性差以及学习新信息或做决定困难。
患有这种疾病的人还会经历个性的变化,思考和推理能力的下降。
该协会的成立是为了向患有这种疾病的人提供支持,为团结、知识和意识创造空间,并改善患者及其家人的生活。
卡西亚说:“在我们家庭的这种情况下,我们的成长并不容易,不过我觉得,一旦我们把我们的非政府组织的存在传出去,我认为作为一个社区团结起来,找到相互支持的方法是非常有帮助的。”
“我们希望在岛上看到更多的HD专家,因为患者需要专业护理。”
这将包括一个专门的中心,包括神经学家、心理学家、物理治疗师、营养学家、护理工作者和所有能支持对HD患者进行专门护理的相关专业人员。
“尽管这种情况很罕见,但我怀疑马耳他有很多家庭拥有HD基因。我们请求那些感到害怕和孤独的人来找我们,这样我们就能找到在这方面互相支持的方法。”
作为一个协会,非政府组织亦会与政府进行游说,以增加对HD患者的支援,为会员举办社会支援活动,并让会员了解社会的最新发展。
该协会本应在2020年成立并运行,但COVID-19出轨的计划。
它将于2022年10月22日下午4点至7点在斯利马帝国酒店的活动中正式发布。
这次发布会是为任何有兴趣了解该组织和参与方式的人准备的。
要预约出席,请登记在这里.任何人希望志愿和帮助我们与发射请与联系(电子邮件保护)
人们也可以拨打7742 8416捐款。
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